“Ha sido cuesta arriba.” Así describe Aida Rivera (nombre ficticio a solicitud de la persona) el proceso de conseguir servicios especiales para Roberto, su hijo menor. Aida es una madre puertorriqueña que se mudó hace 4 años al Sur de la Florida, y cuenta que, desde que su hijo Roberto nació, notó un comportamiento distinto al de sus dos hermanos mayores. Dice que el pequeño Roberto no asimiló bien el cambio de comida líquida a sólida. Otro síntoma que notó, es que a los 8 meses de nacido comenzó a decir “mamá y papá”, pero luego de un par de meses no habló más.
Preocupada por este comportamiento atípico, Aida decidió llevar al pequeño Roberto a su pediatra. El especialista le comunicó que era posible que Roberto tuviera un retraso en su proceso, pero que se trataba de algo común en el desarrollo de algunos niños, y que solo le diera tiempo al pequeño.
La madre, siguiendo el consejo de su doctor, le dió tiempo. Sin embargo, el tiempo transcurría y en el curso del próximo año, notó síntomas más agudos.
Roberto empezó a hacer movimientos con sus brazos similares a un aleteo, jugaba con su sombra, no socializaba con otros niños y, en ocasiones, vomitaba por la sensibilidad que le creaban ciertos sonidos. Aida se informó, y entendió que estos síntomas coincidían con algunos de los que presentan niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Preocupada, Aida decidió no esperar más y le exigió a su pediatra que le hiciera las evaluaciones pertinentes a su niño. Había pasado 1 año y 4 meses desde la última vez que le había consultado. No obstante, le tocó esperar alrededor de 4 meses adicionales para que un neurólogo evaluara al Roberto y le diagnosticara lo que como madre sospechaba: Autismo.
La Dra. María Isabel Clemente, es una pediatra con 20 años de experiencia en este campo y explica que la responsabilidad del pediatra es orientar y dejarle saber a los padres o tutores que debe prestar atención a cualquier comportamiento inusual en el menor. Al igual que debe explicar qué tipo de comportamiento se espera en cada etapa del desarrollo del niño.
Al igual que Aida Rivera, esta madre venezolana llamada Rosa Pérez (nombre ficticio a solicitud de la persona), enfrentó una situación similar. Pérez, llegó al Sur de la Florida poco después de enterarse que estaba embarazada de su hijo Daniel.
A medida que el niño crecía y se desarrollaba, empezó a notar que no hablaba. De inmediato, se lo comunicó a su pediatra, quien respondió a sus preocupaciones y a medida que el niño se desarrollaba le preguntaba si realizaba comportamientos típicos de su edad como el comunicarse con señales o palabras que el propio niño creaba para referirse a ciertas cosas.
Rosa le dejó saber que su pequeño no realizaba esto. En este caso la doctora actuó de manera inmediata y refirió a su hijo a un neurólogo. Sin embargo, como le ocurrió a Aida Rivera, Rosa también tuvo que esperar 4 meses para una evaluación.
Para estas dos madres, como para miles de familias en el estado de la Florida, apenas comenzaba un tortuoso camino, navegando por los servicios de salud.
En el informe “El estado del diagnóstico del autismo pediátrico en los EE.UU.” publicado por la empresa Cognoa, especializada en el desarrollo infantil y salud conductual, se resalta la larga espera para los niños y sus familias que buscan un diagnóstico de autismo.
El informe menciona que las familias se ven obligadas a esperar un promedio de tres años desde el momento de la primera preocupación por un retraso en el desarrollo, hasta una evaluación que les arroje el diagnóstico correcto. Esta espera evita que los niños puedan recibir tratamiento desde una etapa temprana, algo que según la Dra. Clemente es una de las fases de intervención más importantes.
Por su parte el Dr. José Cordero, profesor y ex director del Centro Nacional para Defectos Congénitos y Deficiencias del Desarrollo en los Centros para el Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) recomienda que el gobierno realice un esfuerzo por reducir los tiempos de espera para estas evaluaciones. Como ejemplo, resaltó el plan realizado por la Universidad de Connecticut . A través de este plan se logró reducir el tiempo de espera de 6 meses a 45 días en las evaluaciones de los niños. Destaca que previo a este plan se realizó una investigación en donde se halló que los niños eran evaluados hasta 5 veces, consumiendo tiempo de los especialistas y dejando a un lado a los niños que no se habían evaluado.
Agrega, que este es un programa efectivo, que se podría adoptar en otros lugares, pero requiere apoyo de organizaciones gubernamentales que se encarguen de la coordinación de los proveedores de servicios de salud.
El proceso de elegibilidad a estos servicios
Luego de que diagnosticaron a su hijo con autismo, Aida tuvo que recurrir a un plan de salud privado debido a que Medicaid, el plan de gobierno, solo le cubría 20 horas de terapias semanales en comparación con el plan privado ‘“United” que le ofrecía 30 horas de terapias semanales.
La Dra. Eneida Roldán, directora general de la red de salud de la Universidad Internacional de la Florida y que cuenta con más de 30 años de experiencia en la industria de la salud explica que la elegibilidad de esta cobertura del Medicaid es enfocada en los recursos económicos de los padres del niño que necesitan la ayuda.
“Todos los años hay una tabla de recursos que se observan para ver si la familia puede asociarse al Medicaid o no y el Medicaid se le brinda a la familia, pero específicamente a los niños,” explicó la Dra. Roldán.
Sin embargo, esto no detuvo a Aida. Continuó con la búsqueda de los servicios para su hijo, quien ya estaba en las manos del programa federal del estado de Florida “Early Steps”.
Este programa se dedica a ofrecer servicios de intervención temprana a bebés y niños que tienen o están en riesgo de sufrir alguna discapacidad o retraso en su desarrollo, desde el nacimiento hasta los 3 años de edad.
Con la esperanza de que le brindaran la ayuda, Rivera se encontró con otro obstáculo en su camino. Su hijo necesitaba con urgencia terapias del habla y de alimentación, pero en el programa Early Steps no encontraba un profesional que pudiera ofrecer esos servicios.
“Le dieron solamente terapia ocupacional porque no encontraban terapias de alimentación y no había cupo para terapias del habla,” afirmó Aida Rivera .
Desafortunadamente, el pequeño Roberto tuvo que despedirse del programa porque ya cumplía la edad para salir de “Early Steps” y su tratamiento de intervención temprana fue parcial, porque no obtuvo todas las terapias correspondientes.
De hecho, Rivera explica que en la actualidad Roberto todavía está padeciendo uno de los principales problemas por los que entró al programa Early Steps.
“Todavía es la hora en que él come comida blanda, lo único que come es sancocho y avena de almuerzo y cena,” expresó Heredia.
Roberto y Aida también enfrentaron el cambio de coordinador de su caso, algo que retrasó aún más su proceso de intervención. Pero, esta madre nunca se rindió y continuó en la lucha por lograr el acceso de su hijo a las terapias.
Acceso a terapias
Roberto recibe 30 horas de terapia a la semana. Estas Terapias de Análisis Conductual Aplicado son para fomentar comportamientos deseados y desalentar los no deseados, pero llegar a este centro de terapias es un reto.
“Yo resido en Tamarac, pero las terapias las toma en Miami Lakes,” explicó Aida.
Y es que viajar más de una hora para poder llevar a Roberto a tomar sus terapias fue su única opción, ya que nos cuenta que no encontraba ningún centro de terapias cercano a su residencia.
“Por donde yo vivo ha sido muy difícil encontrar terapias de Análisis Conductual porque o están llenas o ha sido lento el proceso de solicitud,” aseguró Rivera.
Aida también nos comentó que trabaja a tiempo completo como oficial de Asistencia Económica en una universidad y es en su hora de almuerzo cuando lo busca de las terapias para llevarlo y dejarlo con una señora que lo cuida para que Aida pueda regresar al trabajo. Los centros de cuidado Pre-k’s donde llevó al niño no lo aceptaron.
“De 7 lugares que fui al decir que el diagnóstico es autismo, me decían no lo podemos aceptar porque si aceptamos un niño con autismo tenemos que habilitar más el centro o dejar de aceptar ciertos niños,” nos compartió Aida.
Estadísticas de los CDC afirman que en Estados Unidos ha habido un incremento de hogares con un solo padre trabajando, específicamente padres que reciben para sus hijos servicios de intervención temprana y de educación especial. Este incremento fue de un 6.6% en el 2019, a un 7.9% en el 2022. Aunque no ha habido incremento sustancial, la tendencia de una sola persona trabajando en el hogar ha sido una constante.
Sofía Lachapelle, madre de dos niños con Trastornos del Espectro Autista y fundadora de la organización “Un Paso a la Vez”, que se dedica a informar, guiar y apoyar a padres de niños con necesidades especiales, comenta su experiencia sobre la situación de los padres.
“Se ven obligados a renunciar a sus trabajos.” Agrega que “cuando se tiene el diagnóstico de un niño con algún Trastorno del Espectro Autista es importante dedicar tu vida a ese ser, si realmente queremos que ese niño tenga progreso en su vida.”
De hecho, Pérez explicó que tuvo que renunciar a su empleo porque el centro de terapias donde llevaba a su niño le quedaba a 45 minutos de su casa y a veces Daniel tenía dos horas seguidas de terapias en diferentes horarios.
“Para nosotros como familia esa fue una parte difícil, los ingresos son importantes sobre todo cuando una está en una situación que está comenzando,” comentó.
Por otra parte, los proveedores de servicios también enfrentan retos para poder brindar las terapias a esta población.
Según Claudia Marmol, Analista de Comportamiento y dueña de la empresa Heal The World Behavioral Services, cuando finalmente se tiene un centro de terapias para el niño, la persona encargada del centro tiene que justificar el servicio que se le está brindando al menor.
Es decir, para que las terapias sean aprobadas por el sistema, debe redactar un documento donde logre convencer al seguro médico Medicaid de que las terapias que el niño recibe o recibirá son esenciales para su desarrollo.
A pesar de ello, según nos explica Marmol, este no siempre es el caso. Hay ocasiones en que no son aprobadas.
“Muchos de estos técnicos que me atienden las llamadas desconocen la importancia de las terapias y se rehúsan a aceptar videos de los niños interactuando en ellas,” explicó Claudia.
Agregó que tuvo un caso que le negaron terapias para una niña, que entre todos los pacientes, era el caso más severo.
También, nos informó que el costo de las terapias varía porque todo depende del número de horas y el tipo de tratamiento que vaya a recibir el niño.
El precio aproximado está entre los $2,000 y los $4,000 dólares al mes en el condado de Miami Dade. Es importante resaltar que el ingreso familiar medio en el condado de Miami Dade, según el American Community Survey del Censo en el 2022, es de $67,263.
La Sra. Laura León, es la directora clínica en “Learning Pathways”, una compañía que brinda servicios de terapias de Análisis de Conducta. Ella explica que este proceso afecta directamente al niño porque si el seguro médico no cubre la totalidad de las terapias, los padres se ven obligados a pagarlas. Agrega, que en el sistema de seguros médicos privados, el co-pago es de entre $30 y $60 dólares por sesión, un costo que asegura León, puede representar un problema para algunos padres.
Acceso a servicios en el área educativa
Aida Rivera ya se encuentra buscando información sobre las opciones educativas para Roberto, quien está próximo a iniciar su etapa escolar. No obstante, ya descarta el sistema público de enseñanza porque su hijo todavía no va de manera independiente al baño.
Según su pediatra este es un proceso largo y el niño podría necesitar pañales hasta los 8 o 9 años de edad, y en la escuela pública uno de los requisitos de aceptación es que el estudiante tenga independencia para ir al baño. Por lo que su opción por el momento es una escuela privada porque nos explicó que allí son más flexibles.
Sin embargo, existen diversos servicios en el sistema público para estos niños en comparación con el sistema privado. Aunque, existen trabas. Así no los dejó saber Julia López, maestra que trabaja con estudiantes con autismo en una Escuela Elemental del sistema de enseñanza del condado de Miami Dade.
“El proceso para que los niños tengan estos servicios es muy demorado y burocrático, se puede demorar un año,” aseguró la Sra. Lopez
Nos contó que cuando los estudiantes comienzan en escuelas públicas, los maestros se mantienen atentos ante cualquier comportamiento poco usual o por debajo de la norma de un niño de esa edad. Si en algún caso se percatan de que esto sucede, inician un proceso llamado “Respuesta a Intervención”.
Este proceso se demora casi todo un semestre escolar porque el maestro debe tomar notas en el aula y llenar un formulario que es enviado a las maestras de educación especial que, junto a psicólogos, trabajadores sociales, especialistas del habla y técnicos de conducta, deciden a cuál especialista enviar la información para analizar la situación con el estudiante y ver cómo se le puede ayudar.
También, explicó que quien se afecta en este proceso son los niños en espera de estos servicios, que tardan en llegar. De hecho, compartió una experiencia reciente que tuvo con una madre de uno de sus estudiantes que tiene Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad severo. La madre del estudiante le solicitó al neurólogo un “scan” sobre la cabeza del niño hace un año y todavía el Medicaid no lo ha autorizado.
Agregó que hasta que no le hagan el “scan” no puede continuar con el resto de los documentos conducentes al tratamiento del niño.
Además, nos dice que otra limitante que encuentra en el aspecto educativo es que hay pocos psicólogos. Explica que solo asignan un psicólogo para tres escuelas diferentes, y que esa persona va a una escuela y evalúa a 5 estudiantes, después viene a la otra escuela, y ella considera que es tiempo que se pierde en la intervención o evaluación de cada niño.
Según los datos más recientes del Censo, en el año 2018, existían 1,010 terapistas del habla en el condado de Miami Dade. De esta cantidad, 680 eran hispanos.
“Deberíamos tener una para cada escuela, porque luego en buscar disponibilidad de la madre, más de la psicóloga se pierde mucho tiempo,” concluyó Lopez.
En cuanto al Plan Individualizado de Enseñanza que tiene cada niño con alguna condición o retraso en su desarrollo, nos comentó que los pasos que estipula ese plan no se llevan a cabo completamente.
“¿En la vida real se hace con fidelidad 100%? La realidad es que no se hace al 100%,” afirmó Lopez.
También menciona que hay una ley mediante la cual las aulas de clases deben tener cierta cantidad de estudiantes, 18, y que si alguna escuela se pasa de esa cantidad debe pagar una multa, pero que esa multa ya no se toma en cuenta desde hace más de 7 años y que, a raíz de eso, las escuelas le asignan a los maestros más de 25 estudiantes por salón.
“Entonces lo que se le da son las acomodaciones básicas sentarlos enfrente, ponerle la herramienta de “text to speech”, brindarle mayor tiempo, leerle más de una vez las instrucciones, pero tu sentarte con el estudiante solito y guiarlo en el proceso, eso no sucede,” dijo López.
Acceso limitado por negación de algunos padres ante diagnóstico
Estudios de los CDC muestran que los padres blancos tienen mayor acceso a estos servicios en comparación con los padres hispanos en los Estados Unidos. La gráfica muestra el desfase de un segmento y el otro.
La raza blanca no hispana está por encima de los hispanos en la adquisición de servicios de intervención temprana y educación especial. Aunque la causa de estos resultados se mantiene inconclusa, para la Dra. Suzanna Rose, quien ha pasado más de 11 años desarrollando programas de diversidad en la Universidad Internacional de la Florida y quien también ha publicado extensamente sobre temas de raza, estos resultados pueden ser porque algunos padres hispanos no se sienten cómodos utilizando estos servicios.
Así también lo asegura la Psicóloga Christina Balinotti, experta en psicología de la familia y la sociedad, también fundadora de la Universidad de la familia-Ahora sí.
“En materia de un diagnóstico de un hijo como de cualquier situación que pueda involucrar la salud mental, hay mucho prejuicio en la comunidad latina,” dijo Balinotti.
Y añadió que tiene que ver con un rasgo psicológico emotivo de algunos padres al pensar que si su hijo presenta un diagnóstico de autismo o de salud mental significa que ellos fallaron como padres.
En esto coincide la psicóloga Mariner Morales, quien señala que ha tenido pacientes a quienes les cuesta aceptar el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista de sus hijos. Exhorta también a no pasar desapercibidos los síntomas de su hijo porque es más el daño que le causan.
Esta negación de algunos padres hispanos se convierte en una variable que afecta el número de padres que acceden a estos servicios porque, aunque en el 2020, 1 de cada 36 niños en los Estados Unidos fue diagnosticado con autismo según los CDC, hay quienes nunca reciben estos servicios, ya que sus padres optan por no llevarlos.
De hecho, Morales agrega que no sólo la negación de algunos padres ante un diagnóstico como este es un factor, sino que también existen personas que por falta de orientación no creen en las terapias.
“Hay muchas personas que están en contra de las terapias conductuales, dicen que traumatizan a los niños y que los niños no aprenden bien y muchas familias creen eso,” puntualizó Morales.
También explicó que estas terapias son muy importantes para ayudar a los niños a comunicarse y a que ellos se sientan cómodos con sus familiares, amigos y no se sientan aislados. Además, recalca que no es ilegal negar estas terapias a los niños como no es ilegal decidir no vacunarlos.
Por su parte, Sofia Lachapelle expresa que la diferencia de los niños que van a terapias y los niños que no, es muy palpable y agrega que muchas veces los padres no entienden el concepto ni la importancia de que sus hijos accedan a este tipo de servicios.
Lachapelle encomió a todos los padres a que busquen ayuda de las personas capacitadas para ayudarlos, como los pediatras. Además, exhortó a que las personas con niños con TEA deben también ser autodidactas desde el comienzo que se enteran del diagnóstico.
Así las cosas, algunos padres hispanos que hemos entrevistado nos han expresado que son muchas las limitaciones para poder acceder a estos servicios entre las que se destacan la burocracia en los procesos de solicitar y adquirir servicios; la falta de personal; poca orientación en cuanto al TEA; y poca guía para que los padres puedan navegar el sistema de acceso a estos servicios.
¿Qué se debe hacer para intentar sobrepasar estos límites y no quedarse estancado en el proceso?
Existen diversas instituciones sin fines de lucro que pueden brindarle servicios, como la Asociación Americana de Autismo. Además, para combatir la falta de orientación en las comunidades sobre este tema los CDC ofrecen el programa “Aprenda los Signos. Actúe Temprano”, donde trabajaban con organizaciones de comunidades para que los padres sepan cuáles son las expectativas en términos de desarrollo; es decir, que los padres conozcan los signos relacionados a condiciones atípicas y que puedan llevar los niños temprano al pediatra.
“Unirse en vez de cada cual intentar lidiar con el sistema como una sola persona, ya que en la unión está la fuerza,” exhortó el Dr. Cordero.
Agrega, que los padres pueden acudir a diferentes grupos que abogan para que se ayude apropiadamente a las personas que tienen TEA y a pedir a diferentes entidades gubernamentales, como grupo, para conseguir servicios.
Por otro lado, la Dra. María Clemente habló de la importancia de solicitar una trabajadora social cuando el menor cumpla 16 años, ya que esa persona es la que abogará por él o ella en caso que los padres o tutores enfermen en el futuro o suceda cualquier imprevisto.
Explicó también que existen “Group homes” , residencias destinadas a la población con estas condiciones. En estas comunidades pequeñas tienen acceso a cuidadores cuando llegan a la edad adulta o cuando quedan sin la protección de sus padres. Aclaró también que los estudiantes pueden estar en el sistema escolar hasta los 22 años.
Adicional a esto, destacó la importancia de que los padres se aseguren de ir al sistema judicial cuando su hijo cumpla 18 años y redactar un documento legal que certifique quién es la persona que se encargará de su hijo en caso de que ellos falten.
Enfermarse y dejar desprotegido a su hijo Roberto es una de las preocupaciones que aterrorizan a Aida.
“Que Dios me de la salud para seguir ayudándolo, pues mi preocupación es que yo falte y no tenga quién me lo ayude,” susurró Aida entre lágrimas.
