El impacto del cáncer en la comunidad hispana se manifiesta de forma significativa en todo el país a través de historias que nos sumergen en un viaje repleto de luchas conmovedoras, incertidumbre y que hablan de la necesidad de una mayor participación de los latinos en los estudios clínicos. Es el caso de la familia Manrique.
“Mi tío siempre fue un hombre de hierro, le habíamos puesto ese apodo porque así era él, siempre fuerte, no iba al doctor a menos que se sintiera muy mal, hacía ejercicio y trataba de comer siempre bien”, dijo Sofía, su sobrina.
El señor José Manrique, jardinero de profesión, fue diagnosticado con un mal poco curable: cáncer en la sangre.
“Eso fue un lunes de febrero del 2018; lo recuerdo como si fuera ayer. Fuimos a urgencias pues él se cayó, el dolor que experimentó era insoportable. Me angustie mucho; así que lo lleve con la angustia en mi pecho, pero con la esperanza de que todo iba a pasar y que iba a estar bien. Hasta ese momento no sabíamos nada”, dijo Esperanza, su hija adoptiva.
Pasados unos días en hospitalización, don José no mejoró de sus dolencias. No pudo levantarse de la cama. Esperanza notó que la temperatura estaba muy alta y que tenía fiebre, luego se quejó del dolor y rápidamente llamaron a la enfermera, pensando que no era nada grave.
Después de 12 horas de exámenes y una serie de pruebas, el médico le preguntó, “¿Tiene un oncólogo?” A lo que Esperanza respondió, “No, para qué” El médico le explicó que creía que tenía cáncer. “Yo no lo podía creer, un escalofrío se me metió en el cuerpo y de inmediato me angustié mucho”, dijo Esperanza.
La Incidencia y mortalidad del cáncer en la comunidad hispana según datos de los CDC
Según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), la causa de fallecimiento en hispanos se ubica en índices más altos por tres causas principales: la enfermedad cardiaca, cáncer y las lesiones no intencionales.
Los últimos datos en salud pública en los Estados Unidos continúan siendo motivo de preocupación, especialmente en lo que respecta al cáncer. Según los informes revelados por el CDC, en el año 2021, se registró un alarmante total de 1,603,844 nuevos casos de cáncer, y lamentablemente, 602,347 personas perdieron la batalla contra esta enfermedad. Estas cifras nos llevan a reflexionar sobre la magnitud de este problema de salud en la nación.
Para ponerlo en perspectiva, en el año 2021, por cada 100,000 personas, se notificaron 403 nuevos casos de cáncer, y 144 personas fallecieron debido a esta enfermedad.
Los datos disponibles más recientes son del año 2021, lo que resalta la importancia de mantener un monitoreo constante de la incidencia del cáncer y tomar medidas para abordar este desafío de salud pública de manera efectiva, y desarrollar terapias personalizadas efectivas en las minorías, como lo es la población hispana en los Estados Unidos.
El cáncer de sangre, una enfermedad oncológica que aumenta en la población hispana
En el cáncer de sangre, se destaca de manera alarmante que durante el período comprendido entre los años 2009 y 2018, las tasas de incidencia de la leucemia linfoblástica aguda (LLA) aumentaron aproximadamente un 0.5% por año en niños de origen hispano, mientras que se mantuvieron estables para niños de origen no hispano.
La Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) es un tipo de cáncer en la sangre que afecta las células sanguíneas inmaduras en la sangre y la médula ósea. Sin embargo, las tasas de mortalidad por LLA en el período de 2010 a 2019 disminuyeron en ambos grupos, aproximadamente en un 4% por año. Lo que indica una mayor vulnerabilidad de la población hispana a padecer esta compleja enfermedad.
Según el estudio del reconocido hematólogo oncólogo Dr. Pinheiro, publicado por la revista médica internacional Acute Lymphoblastic Leukemia en 2020, Los niños de origen hispano presentan una supervivencia inferior en casos de LLA lo que parece estar relacionado con una mayor probabilidad de recaída, posiblemente debido a diferencias en la eficacia de los tratamientos, que podrían superarse mediante un enfoque más personalizado en los regímenes de quimioterapia. Estos hallazgos subrayan la necesidad de investigaciones adicionales y estrategias de tratamiento que aborden estas disparidades en la supervivencia de los pacientes.
Especialmente, datos alarmantes sobre la incidencia y la tasa de supervivencia relativa del cáncer a cinco años y la supervivencia en la población hispana, subrayan la importancia de la vigilancia constante y la investigación en el campo de la oncología para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad que afecta a tantas vidas en los Estados Unidos.
La salud pública debe continuar priorizando la lucha contra el cáncer y la búsqueda de soluciones más efectivas para reducir la carga de esta enfermedad en la sociedad, según lo presentado por el Dr. Alvarez-Pinzon, Director de investigación del Centro de Excelencia Oncológica de Memorial Healthcare System en el sur de la Florida.
También expresa que, para la creciente comunidad hispana en los Estados Unidos, las disparidades de salud no solo representan un obstáculo para una calidad de vida óptima, sino que también acarrean consecuencias significativas en términos de oportunidades económicas y la percepción de una profunda injusticia. Impactan en la productividad, incrementan los costos en el sector de la atención médica y contribuyen a la injusticia social, con todas las ramificaciones que esto conlleva.
Según proyecciones demográficas, se estima que para el año 2050, cerca de 102 millones de personas en los Estados Unidos, equivalentes al 24.5% de la población total, serán de origen hispano. Sin embargo, si las disparidades en salud persisten entre los hispanos, los cambios demográficos previstos sólo agravarán el impacto negativo de estas disparidades en los aspectos económicos, sociales y de salud en los Estados Unidos.
El miedo latente y los desafíos de una comunidad trabajadora
La organización We-Count, fundada en el 2006, para apoyar a la comunidad hispana inmigrante trabajadora en las áreas del Sur de Florida saben muy bien a qué se enfrentan los hispanos.
Según We-Count, el trabajo duro y el mal pago impiden que las personas tengan el medio económico para costear tratamientos y servicios de salud, entre otros problemas como las viviendas asequibles y los gastos familiares.
“Esta comunidad no está recibiendo la atención médica general que se necesita, y cuando van al médico ya el problema ha avanzado y multiplicado de lo que es si fueran a tiempo, deberían tener un acceso regular en cuanto a la salud”, dice Claudia Navarro, directora de We- Count.
Según Navarro, los temores de ir a los centros de salud están completamente justificados para los hispanos, asociados también con la falta de información en su idioma y la educación con respecto a temas de salud. “Este es el estado más antiinmigrante y hostil”.
“Yo he oído de personas que han huido de la Florida por miedo a la nueva legislación que entró en vigor el pasado mes de julio del 2023”, refiriéndose a la ley SB 1718 de Florida que entró en vigor el 1 de julio del presente año. Una medida que ha golpeado con fuerza a la comunidad hispana del sur de Florida. Esta ley no solo ha tenido un impacto en el ámbito laboral de los latinos, sino que también ha influido en su bienestar y acceso a la atención médica.
“El cien por ciento de las personas sienten que no pueden buscar servicios de salud debido a preocupaciones relacionadas con su estatus migratorio. Existe una falta de información, ya que muchas personas creen que el estado de Florida tiene una conexión directa con las autoridades de inmigración, lo cual no es cierto. Incluso después de llevar a cabo campañas de educación, el temor persiste”, asegura Claudia.
El acceso a información crucial acerca de tratamientos oncológicos y estudios clínicos, lamentablemente, es insuficiente, y poco alentador para la comunidad latina.
En el triste caso de la familia Manrique, la información llegó en un momento crítico y, desgraciadamente, no pudo evitar una tragedia. Como afirma uno de sus familiares, “La información no está plenamente disponible para nosotros, los latinos. En el caso de mi padre, llegó cuando ya era demasiado tarde. Fue una batalla que no deseamos que nadie tenga que librar. Morimos junto a él en todos los aspectos.”
Para personas como Esperanza, la existencia de información sobre estudios clínicos en su idioma habría marcado una diferencia significativa.
En lo que respecta a pacientes que enfrentan el desafiante diagnóstico del cáncer, la relevancia de contar con información y educación sobre asuntos de salud resulta tan fundamental como el propio tratamiento médico.
Un informe publicado en 2020 por Spanish Research Match revela que, a pesar de constituir aproximadamente el 18% de la población de Estados Unidos, los hispanos representan menos del 3% de los participantes en ensayos clínicos, una cifra que permanece considerablemente baja, en comparación con la incidencia de cáncer, que supera el 20% en algunos tipos, como por ejemplo el cáncer de seno y de próstata.
Luz y esperanza detrás de los estudios clínicos: la participación de los hispanos es crucial
En palabras del Dr. José Sandoval, hematólogo oncólogo y médico asociado al Moffitt Cáncer Center en el sur de Florida, la participación de la comunidad latina en los estudios clínicos se halla envuelta en una serie de desafíos significativos.
“Los estudios clínicos son intervenciones controladas, que nos ayudan a saber si una intervención nueva mejora los desenlaces clínicos de los pacientes que están sufriendo de cánceres.”
Los desenlaces clínicos o más bien los objetivos clínicos de estas prácticas, según el Dr. Jose Sandoval, experto en el tratamiento de cáncer de sangre, son los siguientes: “Que los pacientes vivan más, aumentando la sobrevida de los pacientes y/o que los pacientes vivan mejor.”
Los estudios clínicos tienen un potencial favorable ofreciendo nuevas alternativas de tratamiento para los pacientes con cánceres, pero enfrentan desafíos y mitos en las comunidades, en especial para la comunidad latina. Sin embargo, el mayor reto es obtener una alta participación de la comunidad latina.
“El contexto de los estudios clínicos se han visto con recelo en especial en las comunidades latinas y minorías se consideran experimentales. Las personas piensan que se van a categorizar como ratones de laboratorio o como conejillos de indias, que se tratarán como experimentos y que no existe ningún tipo de seguridad”.
Según Sandoval mucho antes que estos estudios clínicos lleguen a las personas, estos químicos e inmunoterapias han pasado por investigación pre-clínica, valorando nuevos modelos de tratamiento celular, luego modelos desarrollados en animales para revisar la seguridad y descartar posibles toxinas que afectan al ser humano. Después de pasar por estas fases, se introduce el estudio de investigación clínica donde el medicamento se usa por primera vez en seres humanos.”
Pero según los expertos, los latinos están en problemas, pues enfrentan desafíos notorios para alcanzar su máxima participación, como la falta de información y educación sobre los estudios clínicos, los mitos que los rodean, el difícil acceso a transporte para ir a los centros médicos, el miedo notorio de que su información va a hacer compartida y el temor de que los estudios clínicos sean costosos. Obstáculos que en la mayoría de los casos no tienen fundamento.
“Muchos de los estudios clínicos son costeados por los seguros médicos y a veces por los mismos patrocinadores. También pueden estar seguros que su información no va a ser compartida por la entidad. Esto es totalmente falso. Su información está segura, en algunas ocasiones se prestan servicios de transporte. El único obstáculo evidente aquí es la falta de información para los pacientes”, dijo el Dr. Sandoval.
Hace una década, en el sur de la Florida, se vivió una historia que conmovió a muchos corazones y dejó una huella imborrable en la comunidad hispana. La protagonista de esta historia es Gabriela, una madre valiente, y su pequeño hijo Juan, un niño de tan solo tres años de edad.
Juan fue diagnosticado con leucemia en un entorno médico extremadamente preciso, lo que ofrecía la esperanza de un tratamiento efectivo. Sin embargo, el camino que recorrieron esta madre e hijo estuvo marcado por desafíos y decisiones difíciles.
Tras el diagnóstico, Juan recibió atención en dos hospitales diferentes en el sur de Florida. La oportunidad de un trasplante de médula ósea se presentó como una opción para salvar su vida, pero esta intervención formaba parte de un estudio clínico de investigación. Fue en ese momento cuando Gabriela, influenciada por creencias culturales arraigadas, se negó a aceptar el tratamiento de trasplante de médula ósea para su hijo.
Familiares y amigos argumentaron que Juan no era un “ratón de laboratorio”, y la desconfianza en el estudio clínico llevó a Gabriela a rechazar la oportunidad de participar en el trasplante de médula ósea. Trágicamente, la decisión de Gabriela tuvo consecuencias devastadoras, y Juan falleció en El Salvador, el país de origen de la familia.
Este triste episodio ocurrió hace una década, en un momento en que el trasplante de médula ósea no estaba aprobado como estándar de atención para el manejo de la leucemia en niños. Actualmente, gracias a los avances médicos y a la participación en estudios clínicos, el trasplante de médula ósea es una parte integral de la terapia estándar para la leucemia.
Fernando, el padre de Juan, expresó su gratitud mientras asistía a la unidad de atención primaria. Habló de cómo su hija Rebeca, inspirada por la experiencia de su hermano, siempre enfatiza la importancia de las revisiones médicas anuales y cómo el trasplante de médula ósea está salvando vidas en la actualidad.
Según el Dr. Sandoval, esta historia es un recordatorio de la importancia de la educación sobre la salud y la confianza en la investigación médica. A medida que avanzamos en la lucha contra enfermedades graves como la leucemia, es esencial que las comunidades comprendan los beneficios de los tratamientos médicos y se sientan seguras al participar en estudios clínicos que pueden marcar la diferencia en la vida de muchos niños y familias.
“Juan, aunque partió demasiado pronto, nos deja un legado de aprendizaje y esperanza en la medicina moderna”,dijo Dr.Sandoval
El propósito de una fundación: empoderar Vidas que luchan contra la realidad del Cáncer en la comunidad hispana
En medicina, el neurocirujano oncólogo hondureño Dr. José Valerio destaca por su dedicación a la salud y al bienestar de sus pacientes pasando más allá de las barreras geográficas y culturales.
Formado en México y especializado en la Cleveland Clinic en Ohio, el Dr. Valerio es experto en neurocirugía oncológica. Sin embargo, su verdadera pasión no solo radica en la cirugía cerebral, sino también en el deseo de brindar oportunidades de tratamiento a la comunidad latina que enfrenta el desafiante diagnóstico del cáncer.
El Dr. Valerio, en una entrevista reciente, explicó las razones para crearla Fundación Latinoamérica Valerio.
“Esta fundación se concibe como una vía para proporcionar oportunidades de tratamiento a la comunidad latina afectada por el cáncer, al mismo tiempo que se enfoca en capacitar a neurocirujanos latinos en las investigaciones que se realizan en la región”.
El neurocirujano oncólogo recuerda un caso que lo marcó profundamente, ocurrido en Hialeah, donde fue consultado para revisar el caso de un hombre de 50 años con una historia de intensos dolores de cabeza. Tras una minuciosa evaluación, se reveló la presencia de una masa cerebral. Aunque el caso se presentó inicialmente como una neurocisticercosis, tras una revisión más profunda, se diagnosticó un linfoma del sistema nervioso central.
“La situación del paciente era crítica, y su pronóstico era reservado. El hospital llegó a derivarlo a un hospicio, pero como último recurso, mi equipo médico identificó un estudio de investigación. Esta investigación, que no involucra medicamentos y utilizaba la tecnología de radiocirugía Gamma Knife, ofrecía una esperanza”.
La familia del paciente, en un acto de desesperación y fe, dio su consentimiento para participar en el estudio.
El Dr. Valerio y su equipo llevaron a cabo la radiocirugía Gamma Knife, y el resultado fue asombroso. Ocho años después, el paciente no solo sobrevive, sino que disfruta plenamente de su vida y juega al fútbol con su nieto. El caso se convirtió en un ejemplo conmovedor de cómo un estudio clínico puede cambiar drásticamente el pronóstico y la calidad de vida de un paciente.
El Dr. Valerio considera que la oportunidad de acceder a la mejor tecnología y a la investigación en los Estados Unidos es una bendición para muchas personas. Su dedicación lo ha convertido en un líder principal en la investigación clínica en neurocirugía oncológica. Además, se ha destacado como conferencista nacional e internacional, compartiendo sus conocimientos y educando a neurocirujanos en América Latina sobre las mejores opciones terapéuticas en el tratamiento del cáncer cerebral y la conducción de estudios clínicos.
Curando con Coraje: El Dr. Andrés Álvarez-Pinzón comparte un Rayo de Esperanza en la Lucha contra el Cáncer y la importancia de los estudios clínicos
En una reciente entrevista con el Dr. Andrés Álvarez-Pinzón, médico científico y actual director de investigación oncológica en el MCIFAU Cancer Center of Excellence del Memorial Healthcare System en el sur de la Florida, se destacó un emocionante avance en la investigación médica. El Dr. Álvarez-Pinzón informó sobre un nuevo estudio de investigación en el Memorial Cancer Institute que ofrece el potencial de la terapia con células T.
“Este enfoque de inmunoterapia se presenta como una esperanza para pacientes con cáncer cuya enfermedad ha sido resistente a la quimioterapia tradicional y/o se ha diseminado en su cuerpo. La terapia con células T ha demostrado éxito en el tratamiento de cánceres sanguíneos y se está explorando su aplicación en otros tipos de cáncer, con tasas de respuesta que superan el 70% en ensayos clínicos. El CAR-T therapy representa un avance dinámico en el tratamiento del cáncer, con investigaciones continuas y resultados clínicos en evolución”.
El Dr. Álvarez-Pinzon subrayó la importancia de la participación de los pacientes en ensayos clínicos y la búsqueda de terapias personalizadas en la lucha contra el cáncer.
Asegura que en el ámbito de la prevención y promoción en salud, el mensaje es nítido y urgente: debemos fomentar la educación en salud, la detección temprana y ser fervientes defensores de la investigación y la participación en ensayos clínicos.
Esta acción no solo contribuirá a abordar las disparidades en la investigación del cáncer, sino que también ofrecerá esperanza y oportunidades de tratamiento a quienes enfrentan esta enfermedad. Es un llamado a la comunidad a unirse en la lucha contra el cáncer y a trabajar juntos para mejorar la salud y el bienestar de todos.
